Agosto 2011

Hoje dia 2 de Agosto passam 6 anos que descobri esta doença...
Venho aqui partilhar que me encontro bem de saúde e que as consultas já são anuais...



O tempo suaviza ... Mas não apaga...

Junho 2010

Hoje,e passados quase 5 anos,estou bem de saúde.


Após a alta de internamento foram consultas atrás de consultas,mielogramas atrás de mielogramas(um total de 27) . O medo que sempre me acompanhou a cada consulta,a dor de cada mielograma,o susto por 2 vezes de uma possível recaída.


Com a graça de deus, tudo correu da melhor forma. Os sustos não passaram disso mesmo, e os mielogramas clinicamente estão dados por terminados.


Vivo cada dia como se fosse o último,cometo excessos,cometo erros ( não passo de um ser humano). Tenho tido alegrias,tristezas também,mas pelo menos posso dizer que me esforço por ser feliz.


Por fora sou uma pessoa normal,mas a minha alma ainda chora. As minhas memórias ainda estão bem presentes como se de hoje se tratasse.


Espero de alguma forma,e com este simples testemunho, de dor ,de sofrimento,de luta e de muito amor poder ajudar quem está, quem esteve em situação semelhante e até mesmo os que nunca estiveram.


A vida tem destas agruras e não dá aviso prévio.


Vivam com esperança,com amor,com carinho,com amizade...





SEJAM FELIZES

Dezembro 2005

Hoje dia 25 de Dezembro... Dia de Natal...
Acordei cedo, muito cedo... Estou apática, nem parece que estou aqui.
O que estou é mesmo ansiosa é que estas festas passem depressa, pensei que ia ser mais fácil.
Mas não, não está a ser nada fácil. Estou negra por dentro. Nem me lembro que é o último internamanto e que breve vou embora de vez.
Acho que tenho medo. Medo de voltar, medo do que vai ser daqui para a frente.
A tarde hoje foi calma... Só cá estive eu e a minha mãe... A minha filha veio ver me da parte da manhã. A minha companheira de quarto (Biga) vem mais logo...Ainda bem... Não quero estar aqui sozinha.
A última semana do ano decorre sem sobressaltos para mim. Nesta aplasia ainda não fiz febre. Não é normal mas ainda não fiz.
Dia 31 de Dezembro, último dia do ano de 2005. Para mim sem dúvida um ano para esquecer e para sempre lembrar ....
Hoje já não fico aqui sozinha, estou cá com a Biga e com a Sandrita(Descansa em Paz Amiga).
Uma passagem de ano diferente... De robe, sem champanhe,mas com muita ESPERANÇA...

Dezembro 2005

Vou agora para a 4ª consolidação... Finalmente, se tudo correr como até aqui, é o último tratamento que faço.
Não sei se é por ser o último mas estou ansiosa por ser internada.
Mas nem sempre as coisas correm como queremos e eis que chegam as minhas análises e não tenho valores de sangue para iniciar esta consolidação.
Tudo devido a uma unha encravada no dedo do pé que me levou os neutrófilos todos...
Logo hoje que o que eu mais queria era ser internada e iniciar o mais rápido possível este tratamento...
Vou ter que ir para casa mais uma semana e esperar que os valores subam....
Aproveito para fazer algumas compras de natal,uma vez que ele está aí á porta.
Sou internada dia 12 e inicio a quimio nesse mesmo dia.
Não quero pensar muito nisso, mas começo a fazer contas e rapidamente chego á conclusão que vou passar cá o natal.
Pelo menos o natal dos hospitais passo... Eu que cada vez que via na televisão este programa chorava,com pena dos que cá estavam neste e noutros hospitais por esse país fora, nesta altura tão melindrosa...
Agora sou eu que aqui estou... E sinto na pele o que, aqueles por quem eu vertia sempre uma lágrima ao ver na tv,deviam de sentir...
Realmente nós nunca sabemos aquilo que chegamos...
Acabo a quimio dia 17 e tenho alta com data prevista do novo internamento para dia 23...
O que eu mais temia acabou por acontecer... Não me vou escapar de cá ficar as festas...
Pode ser que os valores demorem um pouco mais a descer e ainda consiga pelo menos ficar com a minha família no natal....
Dia 23,tal como previsto entro para internamento, e os resultados não são animadores....
Tenho mesmo que ficar,não tenho outra hipótese...
Custa-me ,custa-me imenso ter que cá ficar... Mas por momentos tenho um pensamento positivo e penso que é o último internamento... Estou na recta final desta luta.... E não vai ser um natal,nem uma passagem de ano que me vão derrotar...
Estou aqui pra ter a oportunidade de passar muitos mais junto da minha família...
Dia 24 logo pela manhã colho análises e tenho uns valores muito baixinhos...
Não tenho sequer a chance de ir jantar a casa e voltar no dia seguinte pela manhã,tal como os meus colegas de quarto...
Numa enfermaria de 4 resto eu.... Choro, choro quando vejo que vou ficar sozinha... não queria dar o meu ponto fraco,mas não aguento...
Pela tarde recebo visitas inesperadas... Os meus colegas de trabalho uniram-se e vieram todos visitar-me.
Foi bom vê-los, mas de alguma forma mexeu comigo...
Os telefonemas neste dia então foram intermináveis... Cada telefonema dava direito a lágrimas dos dois lados...
Muito sinceramente eu estava era mesmo ansiosa que este dia terminasse... Quem me dera que me dessem alguma coisa para dormir e acordar só no dia seguinte.... Não queria ter que passar por isto tudo...
Á noite e porque estou sozinha na enfermaria, e aqui agradeço a toda a equipa, foi facultada a entrada aos meus pais e ao meu marido...
Minha rica mãe, levou me tudo para que eu me sentisse em casa...Toalha, pratos,guardanapos,copos,etc,tudo como em nossa casa...
Acabou por ser um natal na companhia daqueles que me são mais queridos,á excepção da minha filha... E era mesmo a minha menina que eu queria... Mas ela está bem, eu sei que sim...
Apesar de todo o esforço da minha mãe são 11 da noite e eu peço para todos irem embora...
Quero ficar sozinha... estou deprimida demais...
Quero poder ficar no meu canto para chorar, ou seja lá para o que for... Mas o que eu quero é mesmo ficar sozinha.....

Novembro 2005

Vou agora entrar na 3ª consolidação...Já faz 3 meses que entrei no ipo.
Nesta consolidação fico na mesma enfermaria de mais uma amiga, minha querida Abigail.
Ainda tenho tão presente o dia em que ela chegou ao ipo... Tava eu na aplasia da minha 1ª consolidação... Lembro me perfeitamente de ela ser logo transferida para a Unidade de Cuidados Intensivos... Nem sequer podia falar....
Mas aqui está ela agora... E neste internamento temos oportunidade de nos conhecermos melhor... Não que ainda não tivesse ouvido falar da Biga... Todos falavam nela... Só ainda não tinha tido o tal momento....
Ter-te como companheira de quarto foi extraordinário!!!!Foi muito reconfortante conhecer-te!
Nestes tratamentos inchei muito....Meu Deus como estou!!! Nem pareço eu...
Não correu lá muito bem esta consolidação......
Vim pra casa mas os dias que cá passei foram á rasquinha...
Logo no 2º dia o cansaço é terrível...Acho que preciso de uma transfusão...
A muito custo lá consigo ficar estes 5 dias em casa...
Mas confesso que estou ansiosa pelo dia de internamento...Ao menos lá sei que estou mais segura e vigiada...
Finalmente chega o dia de voltar e desta vez estou ansiosa por lá chegar, fazer as minhas análises, e sei que logo vão pedir uma tranfusão de hemoglobina para mim... estou de rastos...
Entro de manhã e logo ao fim do dia começo a fazer febre... Não é normal fazer febre logo no 1º dia, pelo menos para mim não...
Estas febres vão se manter por vários dias, apesar das tentavivas de antibióticos para combatê-las... Nada resulta...
Começo a ficar preocupada... Porque afinal estou sempre com febre, vejo a insistência por parte dos médicos em dar solução e nada...
Para completar este cenário começo a ter hemorragias enormes... Não é suposto ter hemorragias...
Mas afinal o que se passa comigo? O que me estará a acontecer que sinto de dia para dia uma vontade enorme de me entregar a esta maldita doença e deixar que ela tome o comando ...
Estou a ficar sem forças... E estes entraves todos estão a deixar que me entregue...
Passam os dias , a medula não arranca, a febre não passa, as hemorragias não param e eu ,dou por mim a pedir á minha médica para não desistir, para não me deixar morrer...
Ela não tem resposta para mim, apenas lágrimas a rolar-lhe na face...
Numa tentativa de parar a febre, é me retirado o cateter central....
Agora resta esperar...
A febre continua,mas começa a dar tréguas nesse mesmo dia quando consigo estar 2 horas sem...
Os espaços de tempo sem febre começam a aumentar e parece que finalmente se descobriu onde estava o foco de infecção... Um bichinho que se tinha alojado no cateter....
Daí para a frente começo a ter mais ânimo e estou de volta á luta...
Estes últimos dias de internamento são difíceis, pois faz me falta o cateter... Não tenho veias para medicação nem para transfusões... Sou toda picadinha... Onde correr uma veia uma picadela para aproveitar....
Mas o meu "anjo" estava ao meu lado, e a medula lá arrancou e finalmente tive a alta tão desejada....

Outubro 2005

Já se passaram 2 meses desde que descobri a doença...
Hoje vou entrar para internamento... vou iniciar a 2ª consolidação... Venho com pensamento positivo, afinal vão ser só 5 dias cá....
Já não me custa assim tanto vir para aqui.... por incrível que pareça dei por mim em casa com saudades daqui...
Acho que o que eu quero mesmo é que o tempo passe rápido para me ver livre destes tratamentos...
Desta vez a quimio não corre tão bem como da 1ª consolidação... se calhar o meu corpo já está a ficar cansado dos químicos... Mas tambem se está, tem muito mais para ficar, ainda faltam mais duas...
Nestes dias tive o prazer de conhecer a minha Duda... Tão triste que ela estava... Cheguei á cama dela e como ela chorava agarrada a uma foto... Tão bem presente tenho esse dia na minha memória... Tambem eu já chorei tanto agarrada a uma foto.... Como eu a entendo....
Tento de alguma forma confortá-la... penso que ela vai acabar por se habituar... afinal tb eu já estou habituada....
Trocamos as primeiras palavras... Não falamos muito, e o que falamos, foi basicamente sobre a doença... Tentamos comparar, e contar como começou...
Mais uma amiga que encontrei... tem a minha idade e de alguma forma apoiamo-nos uma á outra....
Esta fase de quimio termina e vou a casa mais uns dias... poucos pois vem aí mais uma aplasia...
Regresso 4 dias depois e acabo por ficar na mesma enfermaria que a Eduarda...
Hoje até nem me custou nada ficar aqui... tenho a minha almofada( ela fica cá de um internamento para o outro) tenho a minha mantinha e tenho a minha amiga....
Temos muito que falar...
Os nossos planos saem furados... Eu começo a fazer febre, a Eduarda é transferida para um isolamento... Mas "no problem"... nós trocamos mensagens e qd pudemos encontramo-nos á entrada do isolamento... Até pq tenho que ir buscar os meus almendrados que o João ( namorado da duda) traz... Obg João !!!!
Á noite ficamos um pouco á conversa os três , mas nós as meninas não aguentamos muito tempo em pé e temos que regressar ... Mas são muito bons momentos....
Já estou tão habituada a estar cá que já tenho hábitos cá dentro...
Á noite, tirando os dias que tenho febre, não dispenso o meu chá com as minhas bolachinhas... Nem tão pouco o meu programa favorito.... 1ª companhia ( adoro ver o bizalhão)
Fico sentada na mesa redonda que temos na enfermaria, com as pernas esticadas e este programa consegue tirar me gargalhadas.... Muito honestamente acho que se ouve cá fora no corredor...
Este internamento torna-se mais longo... A medula não quer arrancar... Dizem me que está cansada dos tratamentos e que cada vez se torna mais difícil ... Pois se está cansada,tb eu...
Só sei que desta vez estive cá 15 dias para ela dar o ar da sua graça...
Já estou a ficar saturada.... As saudades da minha princesa começam a apertar...

Setembro 2005

O meu regresso a casa foi diferente.... Desta vez, venho mas sei que dentro de 2, 3 dias vou entrar em aplasia... Tenho que ter cuidados redobrados e qualquer sintoma de febre tenho logo que voltar....
Nestes dias que estive internada, não só não consegui sair a tempo para a apresentação da pré da minha filha,como também não estive presente qd lhe caiu o primeiro dentinho... Bem sei que não é uma coisa de outro mundo,mas qd ela me ligou chorei e pedi que o guardasse com muito carinho para mim...
Estes dias para mim não tiveram o mesmo" sabor "que da 1ª vez....
Foram dias passados na cama, pois sinto-me muito cansada... Tenho medo... Tenho medo que apareça febre, tenho medo de todos os sintomas outra vez....
Prefiro ficar no meu cantinho á espera que nada aconteça... só penso que vai começar tudo de novo ...
Entro no ipo para a aplasia dia 23 e desta vez vou para o meu piso... Nem sequer se põe outra hipótese...
Fico instalada numa enfermaria de 4 e é aí que conheço a minha amiga Dulce... ( nunca te vou esquecer... foste a minha 1ª amiga nesta luta)
Mal me instalo e passado poucas horas a febre aparece... Tudo de novo, hemoculturas,etc,etc...
Este internamento é curto, 1 semana e a medula arranca....
Tenho direito a mais uns dias em casa... Afinal isto já começa a tornar-se um ciclo vicioso, ipo casa,casa ipo...
Mas enquanto assim é , já é bem confortante...
Os dias em casa são normais, desta vez com um pouco mais de forças... Já conduzo e tudo...
Tenho tempo e por isso vou buscar a minha menina á pré escola.... Ela fica feliz quando me vê á espera dela...
E nestes dias tenho orgulho na menina que tenho... Com apenas 5 anos e está a enfrentar tão bem esta luta... Tem respostas para as interrogações dos amiguinhos, que lhe perguntam o porquê de a mãe dela usar lenço na cabeça... Chega ao pé de mim e diz: mãe hoje perguntaram me porque usas lenço... Olha eu disse que usavas porque não tinhas cabelo e porque estavas doente , tinhas leucemia... era assim não era mãe?
Minha rica filha , tão pequenina e já com uma realidade tão dura...
Mas eu estou a lutar com todas as forças que tenho, e não tenho, para que a tua vida seja o mais normal possível... DEUS SABE QUE SIM....

Setembro 2005

Estar em casa estes dias foi bom , muito bom.... Saboreei cada minuto,pois em breve sei que tenho de voltar ao IPO....

Mas foi maravilhoso estar com a minha família ... Sentir todo o seu aconchego... Realmente só damos o devido valor,quando perdemos...

Estar com a minha filha junto a mim foi um desfrutar que não tem explicação...

Nestes dias tive oportunidade de lhe explicar o que me aconteceu, pq não tinha cabelo( ela viu-me careca), o pq o uso de máscara, o que faziam aqueles fios pendurados no meu peito...

Mas como o que é bom acaba rápido, não tardou nada , e aí estava o meu dia de regresso ao IPO.

Já nem dormi de noite.... não queria de maneira nenhuma ter que voltar...

Embora desta vez já saiba de antemão que só lá vou estar 5 dias para fazer quimio...

Fui triste, muito triste....

Á minha chegada tinha, a minha querida DRª Isabel, á minha espera... Mais um mielograma...

Que rica recepção...

Esperei durante duas horas e vem uma notícia boa... Não há camas vagas no piso e tenho de voltar a casa por mais 2 dias.... Pena serem só 2 dias!!!!

Mas os dias cá fora passam a voar e logo logo estava de volta...

Continua a estar casa cheia... Por mim óptimo!!! Mas desta vez não tenho a mesma sorte...Tenho que iniciar a quimio hoje sem falta....

Vou para o piso de baixo... Não queria nada... Não conheço lá ninguém....

Desta vez vou para um enfermaria de 4 pesssoas....

Que diferença... Preferia sem dúvida o meu quartinho 18...

Este piso não é de onco-hematologia... Muito sinceramente a mim parece-me mesmo é um alberge.... Estão aqui doentes de vários pisos...

Desta vez fico, mas não volta a acontecer... Assino o termo e vou-me embora.... Quero lá saber da quimio, não quero saber de nada...

Anoitece e quimio nem vê-la....

Começo a ficar impaciente... Antes estive a fazer contas e se começar hoje ainda vou a tempo de sair no dia de apresentação da minha filha á pré -escola...

Fico a saber que não posso começar sem antes sair o resultado do mielograma...

Este ciclo de quimio é chamado de " consolidação".... Só posso iniciar se a doença tiver entrado em remissão na "indução"...

A boa notícia mesmo é que a doença entrou em remissão e vou passar para fase da "consolidação".... Inicio a quimio bem á noitinha...

Estou tão cansada que nem me lembro que vai começar tudo de novo... Amanhã é outro dia e hoje só quero mesmo é dormir....

Ou melhor, quero dormir!!! Aqui neste alberge não há sossego... Mas aonde é que eu vim parar!!!

Tento afastar estes pensamentos e penso que vão ser apenas 5 dias...Mas aqui 5 dias equivale para aí a 10, já para não falar em mais.

Logo pela manhã só tenho queixas e mais queixas.... Não quero estar aqui, afinal este não é o meu piso... E tb aqui não têm os devidos cuidados que deviam de ter com uma doente como eu....

Não que eu seja mais do que os outros doentes que aqui estão comigo, nada disso... Mas é que tantos cuidados que fui alertada para ter ,e vi que tiveram comigo no piso de cima e agora nem usam luvas....Por favor.... Começo a tornar-me um pouco implicativa e "exigo" que me tratem com um pouco de mais cuidado, apenas e só....

A verdade é que lá se passaram a porra dos 5 dias , muito mal , mas passaram... Só quero mesmo é vir embora para poder dormir uma noite em paz...

Antes de escrever mais qualquer coisa, não posso nunca esquecer de mencionar as auxiliares do "meu" piso... Foram incansáveis... A ti, Marta, o meu muito obrigado... TU SABES....

Setembro 2005

Hoje dia 1 de Setembro,finalmente vou até casa uns dias... 5 dias....
Quando me entraram no quarto e disseram que a medula tinha arrancado em força e que ia ter alta, com as poucas forças que tinha pulei, pulei de alegria...
Nem quero acreditar , vou sair deste quarto, sentir de novo ,aquilo que desprezamos e só damos valor qd ficamos privados, a simples brisa que respiramos todos os dias...
Vou voltar a minha casa, dormir na minha cama, estar com a minha filha.... Enfim voltar ,nem que seja por poucos dias, á minha vida.... Com n de restrições mas é a minha vida agora.....
Já estou com as malas prontas para ir embora e nunca mais me dão os papeís da alta.... Fico impaciente.... Pareço uma criança á espera de abrir um presente....
Finalmente chegam os papeís, a medicação( levo uma artilharia,antibióticos de toda a qualidade)....
A sensação que tenho ao sair daquele quarto, ao percorrer aquele corredor.... É sensacional!!!!
A chegada cá fora , o simples facto de pôr os pés cá fora.... É inexplcável!!!
O sol incomoda-me.... não consigo abrir os olhos.... mas sabe tão bem senti-lo....
Fico parada a olhar para o céu por uns instantes.... A pensar não sei em quê, em quem.... A pensar apenas....
Agradeço a Deus esta oportunidade....
Entro no carro e choro, choro, choro.... Desta vez não de tristeza, mas de alegria, de agradecimento....
Estou ansiosa por chegar a casa.... Na minha mãe tenho todos aqueles que mais adoro a minha espera... Vou fazer um surpresa á minha tia.... Ela não sabe que já saí....
NEM ACREDITO..... ESTOU DE VOLTA A CASA....

Agosto 2005

Foi bom,muito bom a visita da minha filhota....

Agora deve faltar pouco para a minha medula arrancar....Estou com esperança que faltem poucos dias...

Mas por muito poucos que faltem, para mim, é uma eternidade....

Tenho a sensação que estou aqui enfiada há séculos e não há 4 semanas....

Hoje tive uma querida de uma enfermeira, a Sónia, que me devolveu um pouco de liberdade....

Deixou-me sair do isolamento, proporcionou-me uma caminhada pelo corredor da enfermaria....

Meu deus que sensação!!!!!!! Estar fora daquele quarto, ver o que se passa cá fora, nem que seja só no corredor da enfermaria.... Para mim foi uma "glória"....

Só tive direito a uma viagem de ida até á porta da entrada e volta de imediato para o meu quarto.... Mas já foi bom.... Como me contentei com tão pouco.....

Despois disso foram logo telefonemas seguidos a dar a novidade... Saí do isolamento para dar uma voltinha!!!!!

Estou a dias de me vir embora.... A medula já está a dar um arzinho da sua graça..... Já me doí os joelhos, as costas... Ela está a querer arrancar....

Entretanto as transfusões continuam e hoje começo novamente a fazer febre.... A febre e uma reacção a uma transfusão de plaquetas fazem em mim um "Boom"....

A febre sobe cada vez mais, eu não consigo controlar os tremores, os meus dentes batem em sintonia, a minha cama começa a saltar, e perco por momentos os sentidos.... Não sei onde estou, não sei quem está á minha beira..... A febre já vai em 41.2.....

Tenho tanto frio..... Mas chegam ao meu quarto bacias de gelo e logo começam a dar-me banho de "gelo"..... A febre tem de descer..... A transfusão foi interrompida.... Alguma coisa não está bem.....

A medicação começa a fazer efeito e a febre começa a descer.... 39.4 e eu já me sinto tão bem melhor.... Peço logo para comer.... Tenho fome.... Uma chávena de leite com muito nesquick e dois pães com manteiga.... Não quero jantar mais nada senão isso....

Foi um dia diferente, já tinha estado mal mas como hoje.....

A febre foi nesse dia e não voltou mais......

A minha medula começa a arrancar em força e aí tenho dores horríveis.... Não consigo estar deitada, não consigo estar de pé, sentada, nada.... nem me avisou que ia ser assim....

Mas se está a doer assim está a arrancar, portanto venham lá as dores....

EU QUERO IR EMBORA